Intersex: quando il corpo non rientra nel binario

Quando nasce un bambino, una delle prime domande che viene posta è quasi sempre la stessa: “È maschio o femmina?”

Siamo abituati a pensare al sesso come a qualcosa di immediatamente riconoscibile e organizzato in due categorie nettamente separate. Dal punto di vista biologico, però, lo sviluppo sessuale è un processo complesso che coinvolge differenti caratteristiche: cromosomi, gonadi, ormoni, genitali e caratteristiche sessuali secondarie.

Non sempre queste dimensioni si sviluppano secondo le configurazioni considerate tipicamente maschili o femminili.

È all’interno di questa variabilità che si colloca il termine intersex.

Con intersex si fa riferimento a un insieme eterogeneo di variazioni innate delle caratteristiche sessuali. Tali variazioni possono riguardare aspetti cromosomici, gonadici, anatomici o ormonali e possono manifestarsi in momenti differenti della vita. Alcune sono riconoscibili alla nascita, altre diventano evidenti durante la pubertà, mentre altre ancora possono essere scoperte soltanto in età adulta, talvolta incidentalmente durante accertamenti effettuati per altre ragioni (Cools et al., 2018; Zeeman & Aranda, 2020).

Ma parlare di intersex significa innanzitutto chiarire qualcosa che ancora oggi viene frequentemente confuso.

Essere intersex non significa essere transgender

Caratteristiche sessuali, identità di genere e orientamento sessuale non sono sinonimi.

Il termine intersex riguarda innanzitutto le caratteristiche sessuali della persona.

L’identità di genere riguarda invece il modo in cui una persona vive e definisce il proprio genere, mentre l’orientamento sessuale riguarda l’attrazione affettiva e/o sessuale.

Una persona intersex può identificarsi come donna, uomo, persona non binaria o utilizzare altre definizioni per descriversi. Allo stesso modo, può avere qualsiasi orientamento sessuale.

Non possiamo quindi dedurre l’identità di una persona dalle caratteristiche del suo corpo.

Questa distinzione è particolarmente importante anche in ambito psicologico, perché evita di trasformare una variazione delle caratteristiche sessuali in una spiegazione automatica dell’identità individuale.

Il corpo racconta una parte della storia di una persona. Non racconta necessariamente chi quella persona sia.

Quando la differenza diventa sofferenza?

Essere intersex non costituisce, di per sé, un disturbo psicologico.

E questo è un punto fondamentale.

La letteratura scientifica ha però evidenziato la presenza, in alcune popolazioni intersex studiate, di importanti difficoltà relative alla salute mentale e al benessere psicologico.

La revisione sistematica di Zeeman e Aranda (2020), dedicata alle disuguaglianze nella salute e nell’assistenza sanitaria delle persone intersex, descrive problemi relativi a depressione, ansia, distress psicologico, stigma, discriminazione e difficoltà nell’accesso a servizi sanitari adeguati. Gli stessi autori evidenziano tuttavia un limite importante: la ricerca specificamente dedicata alle popolazioni intersex rimane relativamente scarsa e caratterizzata da importanti differenze metodologiche tra gli studi.

Anche Rosenwohl-Mack et al. (2020), studiando un campione di adulti intersex negli Stati Uniti, hanno rilevato un significativo carico relativo alla salute fisica e mentale. Tuttavia, trattandosi di uno studio trasversale basato su un campione specifico, questi dati non permettono di concludere che l’essere intersex determini direttamente una particolare condizione psicopatologica.

La domanda psicologica diventa quindi più complessa.

Non soltanto:

“Quali difficoltà psicologiche presentano le persone intersex?”

ma anche:

“Quanto della sofferenza eventualmente sperimentata dipende dalla variazione corporea e quanto dal modo in cui quella variazione viene interpretata, comunicata e trattata dall’ambiente?”

Il peso dello stigma

Immaginiamo di crescere percependo che esiste qualcosa del proprio corpo di cui sarebbe preferibile non parlare.

Oppure di comprendere che alcuni adulti cambiano tono quando vengono poste determinate domande.

Di ricevere spiegazioni incomplete sulla propria storia clinica.

Di avere la sensazione che esista qualcosa che gli altri conoscono, ma che riguarda il proprio corpo.

O, ancora, di diventare adulti chiedendosi cosa potrebbe accadere se un partner venisse a conoscenza di quella parte della propria storia.

Il problema, allora, non riguarda soltanto una caratteristica anatomica o una diagnosi.

Riguarda il significato psicologico che quella caratteristica può progressivamente assumere.

Stigma, discriminazione e difficoltà nelle relazioni con alcuni contesti sanitari emergono ripetutamente nella letteratura dedicata alle esperienze delle persone intersex (Zeeman & Aranda, 2020).

Il silenzio può allora trasformarsi in una strategia di protezione:

“Se nessuno lo sa, nessuno potrà giudicarmi.”

Una strategia comprensibile.

Ma ciò che inizialmente protegge dal giudizio può, in alcune persone, contribuire progressivamente all’isolamento.

“C’è qualcosa di sbagliato nel mio corpo?”

Le parole attraverso cui impariamo a conoscere il nostro corpo possono contribuire al modo in cui impariamo a guardarlo.

Se una caratteristica corporea viene continuamente raccontata attraverso concetti come anomalia, correzione, normalizzazione o problema, è possibile che lo sguardo medico o sociale venga progressivamente interiorizzato.

Il corpo non viene più semplicemente vissuto.

Può iniziare a essere osservato.

Controllato.

Confrontato.

Nascosto.

In alcune persone possono emergere vergogna, difficoltà nell’immagine corporea, paura dell’intimità o timore del rifiuto. La letteratura riporta infatti problematiche relative all’immagine corporea, alle relazioni, alla sessualità e alla qualità della vita in alcuni gruppi di persone con variazioni dello sviluppo sessuale, pur con una notevole eterogeneità delle esperienze (Cools et al., 2018; Zeeman & Aranda, 2020).

La domanda può così trasformarsi.

Da:

“Il mio corpo è diverso?”

a:

“Il mio corpo è sbagliato?”

Psicologicamente, sono due domande profondamente differenti.

Perché riconoscersi differenti e percepirsi difettosi non sono la stessa cosa.

Una storia che può iniziare molto presto

Per alcune persone intersex, la propria storia personale è strettamente intrecciata con quella sanitaria.

Accertamenti diagnostici, visite specialistiche, trattamenti ormonali e, in determinate condizioni, procedure chirurgiche possono entrare nella biografia della persona già durante l’infanzia.

È però importante non generalizzare.

Non esiste un’unica esperienza intersex e non esiste un unico rapporto con la medicina.

Le variazioni delle caratteristiche sessuali comprendono condizioni estremamente diverse tra loro e possono comportare necessità cliniche differenti. Alcune persone necessitano di specifici interventi sanitari; altre possono non averne bisogno. Anche l’esperienza soggettiva delle cure ricevute può essere profondamente diversa.

Proprio per questa complessità, i documenti di consenso clinico hanno progressivamente sottolineato l’importanza di un’assistenza multidisciplinare e continuativa, nella quale anche la componente psicologica trovi uno spazio specifico (Cools et al., 2018; Sandberg et al., 2017).

Il delicato tema delle decisioni sul corpo

Uno degli aspetti più complessi riguarda gli interventi effettuati durante l’infanzia, soprattutto quando sono irreversibili e non determinati da un’urgenza medica.

È un tema nel quale medicina, psicologia, bioetica e diritti della persona inevitabilmente si incontrano.

Non tutte le procedure sono equivalenti e non tutte le condizioni cliniche comportano le stesse indicazioni. Sarebbe quindi scorretto ridurre una questione così complessa all’alternativa “intervenire o non intervenire”.

Dal punto di vista psicologico, tuttavia, assumono particolare importanza alcuni elementi: la qualità dell’informazione, la comunicazione all’interno della famiglia, il coinvolgimento progressivo del bambino o dell’adolescente nelle decisioni compatibilmente con età e capacità di comprensione, e la possibilità di sviluppare una conoscenza della propria storia corporea e sanitaria.

I modelli contemporanei di assistenza sottolineano infatti l’importanza della comunicazione aperta con pazienti e famiglie, della partecipazione alle decisioni e di una presa in carico multidisciplinare (Cools et al., 2018).

Conoscere la propria storia

C’è una differenza profonda tra scoprire qualcosa su di sé e avere gli strumenti per comprenderla.

Una diagnosi può fornire un nome.

Ma un nome, da solo, non costruisce necessariamente un significato.

Sapere di avere una determinata variazione cromosomica, ormonale o anatomica non dice automaticamente alla persona come integrare quell’informazione nella propria identità.

Ed è qui che la comunicazione diventa fondamentale.

Una comunicazione adeguata dovrebbe evolvere insieme alla persona, utilizzare un linguaggio comprensibile e permettere progressivamente di fare domande sulla propria storia.

Il supporto psicologico inserito in un’équipe interdisciplinare è stato indicato come una componente importante dell’assistenza proprio perché può individuare bisogni specifici della persona e della famiglia senza presupporre che ogni individuo con una variazione dello sviluppo sessuale presenti necessariamente un problema psicologico (Sandberg et al., 2017).

E nell’età adulta?

Crescere significa anche entrare in territori nei quali il corpo assume nuovi significati.

L’intimità.

La sessualità.

Le relazioni sentimentali.

La possibilità di avere figli.

Il rapporto con la propria fertilità.

La decisione di raccontare qualcosa della propria storia a un partner.

Per alcune persone intersex questi passaggi possono essere vissuti serenamente. Per altre possono riattivare domande, paure o esperienze precedenti.

Quando devo dirlo?

Devo dirlo?

Come reagirà l’altra persona?

Mi guarderà diversamente?

Non esiste una risposta universale.

Ed è importante che anche lo psicologo resista alla tentazione di fornirne una.

Il ruolo dello psicologo

Lo psicologo non ha il compito di decidere quale identità una persona intersex dovrebbe avere.

Non dovrebbe nemmeno partire dal presupposto che l’intersex rappresenti necessariamente il problema per cui quella persona sta chiedendo aiuto.

Una persona intersex può rivolgersi allo psicologo per ansia, difficoltà relazionali, lutto, stress lavorativo o qualsiasi altra esperienza che potrebbe portare chiunque a chiedere sostegno.

Quando invece le caratteristiche sessuali e la propria storia corporea diventano parte significativa della richiesta, il lavoro psicologico può assumere forme differenti.

Può significare ricostruire la propria storia.

Elaborare esperienze sanitarie vissute come difficili.

Esplorare il rapporto con il corpo.

Lavorare sulla vergogna e sullo stigma interiorizzato.

Affrontare la paura del giudizio.

Comprendere ciò che appartiene realmente alla propria esperienza e ciò che deriva dalle aspettative degli altri.

Prepararsi a parlare con un partner.

Esplorare identità, intimità e sessualità senza presumere in anticipo quale debba essere il punto di arrivo.

La presenza di professionisti della salute mentale all’interno dei percorsi interdisciplinari dedicati alle differenze dello sviluppo sessuale è raccomandata proprio nell’ottica di una presa in carico individualizzata e lungo l’arco della vita (Cools et al., 2018; Sandberg et al., 2017).

Non perché essere intersex sia qualcosa da “curare” psicologicamente.

Ma perché può essere importante avere uno spazio nel quale poter parlare liberamente di qualcosa che, per alcune persone, è stato accompagnato per molto tempo dal silenzio.

Oltre la necessità di scegliere una casella

Forse parlare di intersex ci mette di fronte anche a qualcosa che riguarda tutti noi: il nostro bisogno di organizzare la realtà attraverso categorie.

Maschio o femmina.

Normale o anormale.

Tipico o atipico.

Le categorie hanno una funzione. In medicina possono essere indispensabili per formulare diagnosi, prendere decisioni e individuare trattamenti appropriati.

Ma una categoria dovrebbe essere uno strumento attraverso cui comprendere una parte della persona.

Non dovrebbe mai sostituirsi alla persona.

Dietro la parola intersex non esiste infatti un unico corpo.

Non esiste un’unica identità.

Non esiste un’unica esperienza della medicina.

E soprattutto non esiste un unico modo psicologicamente “corretto” di vivere le proprie caratteristiche sessuali.

Ci sono persone che conoscono la propria condizione fin dall’infanzia e persone che la scoprono molto più tardi.

Persone che scelgono di definirsi intersex e altre che preferiscono utilizzare il nome della propria specifica condizione o altri termini.

Persone che vivono serenamente il proprio corpo e altre che attraversano momenti di sofferenza.

Persone per le quali essere intersex costituisce una parte importante della propria identità e altre per le quali rappresenta semplicemente una caratteristica della propria storia.

Ed è forse proprio qui che la psicologia può offrire uno dei suoi contributi più importanti.

Non dicendo alla persona chi dovrebbe essere.

Ma aiutandola, quando ne sente il bisogno, a costruire una storia nella quale possa riconoscersi.

Una storia nella quale il corpo possa essere una parte di sé, senza necessariamente diventare tutto ciò che la definisce.

Perché riconoscere la variabilità delle caratteristiche sessuali significa anche accettare qualcosa di più ampio:

non tutto ciò che non rientra perfettamente nelle nostre categorie ha bisogno di essere ricondotto a una casella.

A volte ha bisogno, prima di tutto, di essere conosciuto, ascoltato e compreso.

Bibliografia

Cools, M., Nordenström, A., Robeva, R., Hall, J., Westerveld, P., Flück, C., Köhler, B., Berra, M., Springer, A., Schweizer, K., & Pasterski, V. (2018). Caring for individuals with a difference of sex development (DSD): A consensus statement. Nature Reviews Endocrinology, 14(7), 415–429. https://doi.org/10.1038/s41574-018-0010-8

Rosenwohl-Mack, A., Tamar-Mattis, S., Baratz, A. B., Dalke, K. B., Ittelson, A., Zieselman, K., & Flatt, J. D. (2020). A national study on the physical and mental health of intersex adults in the U.S. PLOS ONE, 15(10), e0240088. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0240088

Sandberg, D. E., Gardner, M., & Cohen-Kettenis, P. T. (2017). Interdisciplinary care in disorders/differences of sex development (DSD): The psychosocial component of the DSD-Translational Research Network. American Journal of Medical Genetics Part C: Seminars in Medical Genetics, 175(2), 279–292.

Zeeman, L., & Aranda, K. (2020). A systematic review of the health and healthcare inequalities for people with intersex variance. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(18), 6533. https://doi.org/10.3390/ijerph17186533